La nostra attenzione verso le varie e complesse esigenze delle persone con disabilità ci ha spinto a chiederci come si sono organizzate le strutture che offrono loro assistenza e supporto, quali buone pratiche hanno messo in atto durante la fase della chiusura dovuta all’emergenza sanitaria Covid – 19 e quali strategie stanno adottando per assicurare una ripresa sicura e serena delle attività nella “fase due”.
Abbiamo Intervistato Elena Bulfone, la presidente della Fondazione Progettoautismo FVG Onlus, che ringraziamo per averci raccontato qual è stato il percorso che ha permesso di riaprire gli spazi della sede alla maggior parte degli utenti in tempi brevissimi.
LA STRUTTURA
La Fondazione offre servizi alle persone con disturbi dello spettro autistico di tutte le età e con differenti livelli di funzionamento e si trova a Feletto Umberto, nel comune di Tavagnacco (in provincia di Udine). In condizioni ordinarie le persone che ricevono l’assistenza della Fondazione sono novanta, grazie alla presenza di circa trenta unità di personale e di ottantasei volontari. I servizi, dalla residenzialità autonoma temporanea e quelli del centro diurno (terapia, laboratori per attività occupazionali e artistiche, attività motorie etc.), si svolgono in un complesso di 2.700 metri quadrati che è articolato in tre piani, circondato da spazi aperti di pertinenza ampi quasi 4.800 metri quadrati.
IL PERCORSO VERSO LA RIAPERTURA: IL PROTOCOLLO PER LA SICUREZZA
Il centro è stato chiuso completamente l’11 marzo. La riapertura sta avvenendo in maniera progressiva: ha riguardato il 6 aprile il centro diurno per gli adulti, a seguire il 24 aprile il centro diurno pomeridiano per gli adolescenti e infine il 7 maggio la riabilitazione per i più piccoli.
La prima condizione per la ripresa in sicurezza delle attività è stata la possibilità di effettuare i tamponi a tutti gli operatori e ai ragazzi più grandi. Per i collaboratori volontari non è stata ancora ottenuta questa disponibilità, quindi per il momento si è costretti a rinunciare alla loro preziosa presenza.
La Fondazione si è dotata di un protocollo ad interim per la sicurezza che è stato redatto internamente e che ha segnato la via per poter riprendere l’offerta dei servizi in sede:
- Compartimentazione per fasce d’età (riabilitazione per i bambini, attività pomeridiane per gli adolescenti, centro diurno per gli adulti) che riguarda gli spazi e il personale, individuando tre settori reciprocamente isolati con tre differenti ingressi e servizi igienici distinti con l’inserimento di alcune porte interne aggiuntive. Il sistema, già presente, di controllo dell’apertura delle porte con il bracciale identificativo si è rivelato estremamente utile.
- Servizi da remoto per la riabilitazione destinata alle persone con alto funzionamento e sindrome di Asperger attraverso videochiamate in Skype. Anche la consulenza e il supporto alle famiglie sono effettuati interamente da remoto e sono stati rafforzati nel periodo di chiusura, offrendo la completa reperibilità per le emergenze. I laboratori (di circo, di teatro, di musica, di mosaico, di arte tessile e grafico-pittorico), sono stati svolti in sede da ragazzi e operatori con la guida da remoto dei laboratoristi.
- Avendo a disposizione spazi molto ampi è stato possibile il rispetto delle distanze indicate dalle normative. Chiaramente imporre un vincolo sulla prossimità in contesti come questo non è sempre possibile, come è stato finalmente riconosciuto anche dal DPCM del 17 maggio 2020.
- Nelle unità residenziali al momento della chiusura non erano presenti inquilini permanenti, quindi non è stato necessario nessun trasferimento. Per il futuro delle residenze è molto importante distinguere accessi e percorsi dal centro diurno, per evitare interferenze e rischi di contagio fra gli utenti dei diversi servizi.
- Obbligo per gli operatori di indossare le mascherine, salvo nei casi in cui le persone seguite abbiano delle disfunzioni comportamentali tali da non sostenere questo tipo di divisione. Per la riabilitazione logopedica con i più piccoli è stato invece disposto l’uso di visiere trasparenti che lasciano vedere la bocca dell’operatore, fondamentale per il buon esito della terapia. Le mascherine sono lavabili e colorate, e ogni operatore ne ha a disposizione due, oltre a una fornitura di prodotti usa e getta per ogni necessità. Il centro si è dotato poi di scarpe per l’impiego interno per gli operatori e di sovra calzari monouso per gli ospiti, attrezzando gli ingressi con le scarpiere per i cambi. Grazie alle donazioni gli accessi sono stati anche forniti di tappetini chirurgici per la sanificazione delle scarpe. Rispetto all’uso dei guanti si è preferito incoraggiare l’igiene delle mani, attrezzando le zone con gel lavamano e con saponi e creme che permettono di contenere i problemi epidermici. La scelta degli erogatori del gel igienizzante è stata accurata: sono stati evitati i modelli a colonna, potenziali pericoli.
- L’ingresso alla struttura è stato impedito ai fornitori e ai visitatori. Anche i genitori devono accompagnare i figli solo fino al cancello e non possono più utilizzare il grande cortile per il parcheggio delle auto. Solamente ai familiari di alcuni bambini con importanti difficoltà nella transizione è permesso di accompagnare i figli all’interno, sottoponendosi ai protocolli di controllo in entrata.
- L’ingresso principale è stato dotato di telecamera termica per il rilevamento a distanza della temperatura, donata dalla ditta MD Systems di Pagnacco (UD), di grande comodità perché permette una misurazione rapida riportata direttamente su tablet. Nelle altre entrate sono impiegati termometri a infrarossi senza contatto, verificati con un’ulteriore misurazione con termometri a mercurio, quando necessario (sopra i 37°).
- Sottoscrizione dei moduli: gli operatori, eventuali visitatori e fornitori e le famiglie attestano con cadenza settimanale il buono stato di salute proprio o dei loro familiari.
- La sanificazione degli ambienti si effettua con aspersori da terra e con un nebulizzatore, acquistati dalla ditta specializzata Gesteco – Gruppo Luci di Grions Del Torre (UD), in modo da poter gestire in autonomia quotidianamente queste operazioni. Anche per gli impianti termoconvettori e di aria condizionata è stata pianificata una specifica sanificazione. Mensilmente si effettua il tampone ambientale al pavimento, che potrà essere ogni tre mesi con il cessare dell’emergenza. Per l’igienizzazione degli oggetti (materiali, maniglie, porte, sedie, giochi etc.), operazione della durata di circa un quarto d’ora, sono stati introdotti per gli operatori stacchi temporali (retribuiti) fra attività successive per permettere di svolgere questa operazione con attenzione e senza affanno. La scelta dei prodotti per la sanificazione è ricaduta su quelli inodore, che non sono di disturbo per gli utenti del centro.
COMUNICARE E ISTRUIRE
La comunicazione e la formazione di tutte le persone che vivono il centro e delle famiglie sono state fondamentali, perché l’efficacia degli accorgimenti adottati si basa su una condotta personale responsabile (nella struttura e al di fuori).
Protocollo e formazione sono stati frutto del lavoro coordinato della dirigenza (in particolare del direttore della Fondazione Enrico Baisero, ufficiale del Corpo degli Alpini) con la ditta Stefano Pistis Sas di Gemona del Friuli (UD), specializzata nella sicurezza e prevenzione.
La comunicazione indirizzata a ragazzi e bambini è stata strutturata per livelli di gravità con attenzione al linguaggio e alla scelta delle parole per limitare ansie e preoccupazioni. I sistemi più semplici consistono in una serie di carte-immagine, mentre per le persone con medio funzionamento sono state create alcune storie sociali con narrazione fiabesca (il Coronavirus è come un incantesimo, e quando passerà la vita tornerà ad essere quella di prima), per infondere serenità e ottimismo in un momento così difficile e pervasivo.
Sono stati realizzati inoltre alcuni video in cui un ragazzo che si era già sottoposto al tampone incoraggia e rassicura i compagni. Imitazione e senso di appartenenza si sono rivelati efficaci nella “formazione tra pari” per affrontare lo spavento nel percorso di screening.
LE DIFFICOLTA’
Elena Bulfone ci racconta come l’emergenza sanitaria si sia innestata in un contesto con fragilità, provocando difficoltà di carattere emotivo, per il forte impatto di questa esperienza sui singoli individui, di carattere organizzativo, per la necessità di ripensare i servizi senza il supporto delle istituzioni (lente a legiferare) e di carattere economico, considerati i nuovi sistemi e dispositivi di sicurezza necessari.
Inizialmente l’impatto emotivo è stato molto forte. Come familiari di persone con autismo è stato complesso sostenere i figli nella perdita della routine quotidiana. La condizione di costrizione e la percezione del pericolo hanno aggravato in alcuni casi i comportamenti critici (autolesionismo, grave aumento di peso o deperimento organico per inappetenza).
Inoltre non è stato semplice introdurre la rigidità dei protocolli e dei dispositivi di protezione e le limitazione sulla prossimità in un contesto che compie uno sforzo continuo di emancipazione dai modelli di ospedalizzazione e dove le relazioni e le attività sono fluide e libere dai vincoli: a differenza di quanto si crede, la maggior parte delle persone con autismo ha estremo bisogno di mostrare la propria affettività, di comunicare con il corpo e con il contatto.
Probabilmente l’impossibilità di stabilire questo genere di regole è stato anche uno dei motivi per cui a livello normativo le questioni che riguardano l’assistenza alle persone con disabilità e alle loro famiglie sono state così dolosamente trascurate. La Regione Friuli Venezia Giulia è stata solerte nel permettere l’apertura, ma non ha elaborato un protocollo di indirizzo per farlo. Viceversa il protocollo elaborato da Fondazione Progettoautismo è stato preso in seguito a modello dall’Azienda Sanitaria locale.
PROSPETTIVE FUTURE PER QUESTA E ALTRE REALTÀ
L’organizzazione della Fondazione si è rimodulata in fretta a seguito dell’esperienza Covid – 19. I protocolli e i dispositivi messi in campo costituiscono un bagaglio che permetterà un’operatività ancora più efficiente nel prossimo futuro. La chiave per un proseguimento sereno delle attività sta, secondo la Presidente, nel mantenere questo sistema di procedure finché dura lo stato di emergenza. Nel lungo periodo questo si abbandonerà progressivamente, mantenendo però alcune buone pratiche per la salubrità di ambienti e persone, e soprattutto conservando la possibilità di riprendere velocemente le modalità più stringenti qualora si presentasse nuovamente la necessità. Questo doppio passo permetterà alla Fondazione, e alle altre realtà del privato sociale, di non interrompere la continuità dei servizi. Perché questo sia possibile è indispensabile però una maggiore attenzione da parte delle istituzioni verso la vastissima famiglia delle persone con disabilità, il cui supporto si basa ancora troppo sull’iniziativa individuale e sul volontariato.
Da parte nostra ci sembra importante condividere questa esperienza, perché crediamo che possa essere utile e ispiratrice per tutti gli enti che sono alla ricerca di un percorso possibile per continuare a impegnarsi nel sostegno delle persone con fragilità.
Le immagini di questo articolo sono state gentilmente concesse dalla Presidente della Fondazione Progettoautismo FVG Onlus.